- ضایعه نخاعی مادرزادی (اسپینابیفیدا)
این ضایعه در داخل رحم طی تکامل سیستم اعصاب مرکزی اتفاق می افتد و از زمان تولد وجود دارد. ضایعه نخاعی مادرزادی که بطور کلی با اصطلاح اسپینابیفیدا از آن یاد می شود، جزء یکی از نقایص لوله عصبی است که در اثر بسته شدن غیر طبیعی چین های عصبی در هفته ی سوم و چهارم تکامل جنین رخ می دهند و علاوه بر نخاع، پرده های مننژ، مهره ها، عضلات و پوست هم درگیر می شوند.
سه شکل عمده نقایص لوله عصبی شامل انسفالوسل، آنانسفالی و اسپینابیفیدا می باشد. در آنانسفالی و انسفالوسل استخوان های جمجمه و بافت مغز درگیر بوده و جنین های مبتلا غالبا قبل از تولد سقط می شوند. در اسپینابیفیدا نقص مادرزادی در طناب نخاعی و قوس های مهره ای رخ می دهد.
- در اسپینابیفیدا درجه آسیب به سطح درگیری نخاع و شدت این درگیری بستگی دارد. گستره ی آسیب می تواند شامل عدم وجود آسیب های عملکردی و نرولوژیکی و یا درگیری عضلانی خفیف و فقدان حسی، فلج پاراپلژی یا حتی در موارد خیلی شدید منجر به مرگ شود.
- علت دقیق اسپینابیفیدا ناشناخته است اما ظاهرا هر دو عامل ژنتیک و محیط دخالت دارند. عواملی مانند دیابت مادر، مصرف کاربامازپین و اسیدوالپروئیک توسط مادر، چاقی، تب و افزایش درجه حرارت بدن مادر در هفته های اول بارداری، کمبود تغذیه ای اسید فولیک بویژه در گروههای با سطح اقتصادی- اجتماعی پایینتر، مصرف گوشتهای کنسرو شده، سیب زمینی و حتی چای زیاد نقش دارند. ولی در مجموع کمبودهای تغذیه ای اسید فولیک و ویتامین A به عنوان علت اصلی در این نقص لوله عصبی دخالت دارند.
- غربالگری و تشخیص پیش از تولد از طریق انجام آزمایش آمنیوسنتز، بررسی سطح آلفافیتوپروتئین سرم مادر و اولتراسونوگرافی امکانپذیر می باشد.
- تظاهرات و مشکلات بالینی
الف-آسیب های حسیدر پایین سطح ضایعه شامل حس حرکت، حس عمقی و اطلاعات حس پیکری شامل سرما، گرما، فشار و حس درد. در افراد مییلومننگوسل نقایص حسی به طور کلی شدیدتر از نقایص حرکتی می باشد.
ب-آسیب های عضلانی اسکلتی شامل ضعف و فلجی اندام های تحتانی، مشکلات ارتوپدیک مثل پای چماقی شکل،
اسکلیوز، کیفوز، شکستگی های پاتولوژیک، دررفتگی مفصل لگن، کنتراکچر و سفتی زانوها و لگن و البته دفورمیتی وضعیتی پای قورباغه ای که ناشی از وضعیت دهی نامناسب پاهای فلج شل و فلاسید است ونیز پوکی استخوان.
پ- آسیب های نورولوژیک شامل هیدروسفالی، هیدرومییلی یا اتساع کانال مرکزی نخاع، نخاع چسبیده و دردناک، اختلال عملکرد روده و مثانه، مشکلات شناختی و یادگیری.
ت- آسیب های پوستی و مشکلات پزشکی شامل حساسیت به مواد لاتکس، زخم های فشاری، شکنندگی و افت انسجام پوستی.
ث- مشکلات رشد وتغذیه شامل چاقی و افزایش وزن، بلع نامناسب و آسپیراسیون ونیز کاهش رشد قد.
ج- مسائل روانی اجتماعی و فعالیت جنسی.
- پیشگیری از ضایعه اسپینابیفیدا
مصرف روزانه 4/0 میلی گرم اسید فولیک حداقل برای یک ماه قبل از حاملگی تا سه ماه اول بارداری برای پیشگیرای از بروز نقص لوله عصبی اسپینابیفیدا بسیار موثر شناخته شده است.
نقش کاردرمانی و توانبخشی در ضایعه نخاعی مادرزادی
توانبخشی برای کودکان اسپینابیفیدا باید بصورت رشدی پایه ریزی شود و اهداف درمانی باید بصورت متوالی در جهت حفظ سلامتی و بهبود بهره وری با هدف نهایی رضایت از زندگی برای بیماران در حال رشد تنظیم گردند. طرح درمان توانبخشی این کودکان در کاردرمانی در طی دو فاز شامل فاز نوزادی تا نوپایی (قبل از تحرک و جابجایی) و فاز نوپایی تا
نوجوانی و بلوغ (تحرک و جابجایی) پیگیری می شود.
در ابتدای فاز اول و در بیمارستان
هدف عمده کاردرمانگر پیشگیری از کوتاهی عضلانی و کنتراکچر و حفظ دامنه حرکتی فیزیولوژیک می باشد. تمرینات می تواند به پرسنل پرستاری و خانواده نوزاد آموزش داده شود. در این مرحله از خوابانیدن نوزاد در وضعیت طاقباز بدلیل تحریک رفلکس های اولیه تا حد امکان باید پرهیز گردد.
در مرحله آخر فاز اول که پس از ترخیص از بیمارستان شروع می شود، تاکید اصلی کاردرمانگر بر تسهیل و آموزش مراحل حرکتی درشت و آماده سازی ذهنی و جسمی کودک برای ایستادن ، حفظ تعادل و قدم برداشتن یا walking است. برای انجام این اهداف و رسیدن به فاز تحرک و جابجایی، کاردرمانگر علاوه بر تمرینات تقویتی، از ارتزها و اسپلینت های اندام تحتانی نیز در صورت لزوم و متناسب با شرایط جسمی و نیاز کودک می تواند استفاده نماید.
در فاز تحرک و جابجایی که از پایان شیرخوارگی آغاز وتا دوران بلوغ ادامه دارد، اهداف کاردرمانی علاوه بر رشد فیزیکی، به رشد عاطفی، شناختی و اجتماعی فرد نیز توجه دارد و
مشخص ترین هدف کاردرمانگر در این فاز ایجاد استقلال در تحرک و جابجایی برای فرد اسپینابیفیدا با توجه به سطح ضایعه و عملکرد اندام فوقانی، سن، قد، وزن، وجود یا عدم وجود دفورمیتی و البته انگیزه ی شخص می باشد. در این فاز همچنین مهارتهای لازم برای انجام فعالیت های روزمره زندگی، متناسب با سن کودک اسپینابیفیدا به او آموزش داده می شود. در کودکان بالای 4 سال برنامه کنترل مثانه شاملانتقال وظیفه کاتتریزاسیون متناوب از والدین به خود کودک بتدریج و با تکنیک های خاص آموزش داده می شود. آموزش توالت و کنترل روده نیز از طریق رژیم غذایی مطلوب، رعایت زمانهای تخلیه منظم و استفاده از شیافها و ملین ها حاصل می شود. بدلیل وجود مشکلات حسی، آموزش معاینه و بررسی پوست بصورت خودمراقبتی توسط فرد و دو بار در روز ضرورت دارد. با نزدیک شدن به دوران بزرگسالی، کسب موقعیت های زندگی مستقل و کارآموزی شغلی مورد توجه قرار می گیرد.
مرجع:
پایان نامه ضایعات نخاعی مادرزادی. حمید رضا بابایی و ابراهیم پیشیاره. دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی. 1383
نویسنده:کاردرمانگرحمیدرضا بابائی
*کپی برداری از مطالب وب سایت پایا با ذکر منبع بلامانع است.*
